患者基本信息：
患者：Murmure
年龄：26岁
诊断：法洛四联症
症状：心慌气短、嘴唇发紫、经常劳累、心跳快、胃口差、杵状指
手术方案：开胸手术体外循环
我的瓣膜日记
我今年26岁，出生时就患有先天性心脏病—法洛四联症。
法四是一种先天性心脏畸形，病理表现在四个地方:室间隔缺损、肺动脉狭窄、主动脉骑跨和右心室肥厚。手术之前，我经常会活动后心慌气短，嘴唇发紫，走两步就要蹲下休息，还会有杵状指，平时心跳也比较快，胃口很差，且不能劳累。
早在我六岁时就做了手术，那时候比较小，医生也是家长选择的。医院复查，当初为我做手术的医生已经退休了。
手术是开胸手术，体外循环。目前恢复还可以，但是不能剧烈运动。比如上学期间八百米按规定时间跑不下来，爬一次山，之后几天都会非常疲惫，前一天劳累后第二天醒来脸部会水肿。除此之外则与常人无异。
我在十年前复查的时候肺动脉返流和三尖瓣返流都是轻度，但是现在都变成了中度。医生说如果返流程度继续加重，出现身体反应的时候就要考虑换瓣，介入或开胸都可以。但是目前没有病理反应，就还不到做手术的时机。
住院的时候年纪还很小，也不知道是手术原因还是怎样，小时候的记忆都很模糊，医院的炒豆芽很好吃。我貌似是病房里年纪最小的，有个叔叔教我用大拇指划过其余四指，让四指依次敲打在墙上或玻璃上，发出声响，我到现在还会这个。还有一对山西的夫妇手术离院时给我留下了一封信和几块饼干，可惜那时我还不识几个字。医院的名字和我的名字是我人生中除了一二三外最早学会写的几个字，医院奶奶总是一遍一遍教我。有一段时间我在一个空荡荡的房间里，除了护士偶尔过来，后来发现房间里还有一个小孩子，很想和他说话，但最终也没有鼓足勇气。现在想来那时候可能是在重症监护室里。这就是我对住院期间仅剩的一些记忆。
从小就知道自己有这个病，小时医院发的资料，现在也会在网上搜一些科普知识了解，用药助手APP里也有比较全面的资料，我都有下载下来保存。
当时是开胸手术，术后要在身体上绑胸带，过一段时间去拆线，要避免剧烈运动。刚手术完吃过一段时间药，不过不是抗凝药，而是缓解心脏压力的药。之后就再也没吃过了。手术具体费用不是很清楚，只知道没有报销，时间比较早了，也不具有参考价值。术后胃口好了很多，直到现在也挺能吃。饮食上医生没什么要求，但我觉得还是清淡少盐一些比较好。
我小时候治病的时候家里很穷，家人也是几番纠结之后，四处借钱做完了手术，全家省吃俭用好几年才还完了欠款，但好在几十年来家庭生活条件也在逐渐变好之中，如今我也可以贡献自己的一份力量了。然而以后返流情况是否会继续加重，是否要面对换瓣手术，目前还都未知。有时候会觉得这简直像是悬在自己头上的达摩克利斯之剑，但相比曾经面对过的已经好太多，也足够坦然了。
朋友总是和我说，人生的运气都是守恒的。虽然我们有些路走的不是很轻松，但也许会在其他的地方收获彩虹。希望我的经历能给大家提供一些参考，也希望大家能够对生活抱有希望，早日康复。
※注：为保护患者本人隐私，本文患者名字皆为化名。
整合：张小鱼
编审：安好
校对：安吉拉
前行路上，全心为你
点赞或转发，让彼此不再孤单